This information is dedicated for the participants and is therefore written in Norwegian.
ParkVest-undersøkelsen er en stor anlagt vitenskapelig studie av Parkinsons sykdom. Hensikten med undersøkelsen er å finne ny og viktig kunnskap om sykdommen. Denne kunnskap vil bedre den generelle forståelsen av hva Parkinsons sykdom er og hvordan den utvikler seg over tid. Det er også vårt håp at funn fra undersøkelsen skal bidra til en bedre behandling og livskvalitet for pasienter med sykdommen og deres pårørende.
Den 1. november 2004 ble de første deltakerne inkludert i undersøkelsen. I løpet av 2 år var det 212 pasienter og 209 kontrollpersoner som samtykket i deltakelse. I tillegg har de fleste deltakerne involvert en pårørende. Deltakerne kommer fra Sogn og Fjordane, Hordaland, Rogaland og Aust Agder. Undersøkelsen ønsker å studere i detalj hvordan sykdommen utvikler seg over tid og både pasienter og kontrollpersoner blir undersøkt ved oppstart og senere hvert andre år. I tillegg vil pasientene komme minst hver 6. måned til kontroll av sykdommen. Studiebesøkene omfatter legeundersøkelse, intervju og undersøkelse av sykepleier, utfylling av spørreskjemaer og for de fleste MR-undersøkelse og studier av blodprøver og spinalvæskeundersøkelser.
Vi håper at pasientene som deltar i ParkVest-undersøkelsen opplever at de blir godt ivaretatt gjennom studien. Samtidig er vi klar over at både pasienter og kontrollpersonene som deltar i undersøkelsen gjør en stor innsats som er helt avgjørende for at vi skal kunne finne ny og viktig kunnskap om Parkinsons sykdom. Det er allikevel svært viktig at alle som deltar ser verdien i at undersøkelsen blir så bra som mulig og vil være med oss gjennom alle disse årene. I Nyhetsbrevene til pasienter og kontrollpersoner som blir sendt ut og som dere finner nederst på denne siden, vil det bli gitt informasjon om hvordan studien utvikler seg og om hvilke funn som blir gjort.
Takk for at dere deltar!
Guido Alves Ole-Bjørn Tysnes
Leder NKB/professor ph.d. Avdelingssjef/professor dr.med.
Informasjon til kontrollpersoner i ParkVest-studien
I forskning på hjernehelse og hjernesykdommer er sammenligning med friske voksne viktig. I denne sammenheng er utvalg med friske voksne som i ParkVest-studien verdifulle. Prøver og resultater fra kontrollpersonene i Parkvest- studien vil kunne bli brukt i studier på hjernehelse og hjernesykdommer i fremtiden. Det vil bli informert om aktuelle prosjekter her på nettsidene sammen med kontaktinformasjon for eventuell reservasjon.
Prosjekter
ALS mortalitet i Norge. Forskning på lokal geografisk opphopning.
Forskning kan tyde på at eksponering for tungmetaller, nevrotoksiner eller substanser kalt evige kjemikalier kan være en risikofaktorer for utvikling av ALS. Forskningsprosjektet har mål om å belyse om det foreligger geografiske forskjeller i forekomsten av ALS, og spesielt interessant er områder med kjent høy forekomst av miljøgifter.
Vi vil studere denne problemstillingen ved hjelp av registre, helseundersøkelser og en pågående klinisk studie (NO-ALS studien). Vi trenger også å kunne sammenligne nivåene av tungmetaller hos personer med ALS med nivået hos friske voksne. Derfor vil nivået av tungmetaller og andre nevrotoksiner i NO-ALS studien bli sammenliknet med nivået hos kontroller i ParkVest studien.
Dersom du som kontrollperson i ParkVest-studien ikke ønsker at dine prøver skal brukes i dette prosjektet, ber vi om at du tar kontakt på telefon 55975120, slik at vi kan ta dine prøver ut av disse analysene.
Arkiv Nyhetsbrev